Die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Post-COVID und ME/CFS - in das die Erkrankung übergehen kann, ist angespannt. Der änd sprach mit Frau Prof. Carmen Scheibenbogen, der Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (CFC), über die Erkrankung, den aktuellen Stand der Forschung und die wichtige Rolle von Hausärztinnen und Hausärzten.

©Charité Berlin/Simone Baar Frau Prof. Carmen Scheibenbogen gilt als Expertin auf dem Gebiet Post-COVID und ME/CFS. Sie ist die Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (CFC).

Frau Prof. Scheibenbogen, die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen, zu denen auch Post-Covid und ME/CFS gehören, soll in den kommenden Jahren deutlich mehr gefördert werden. Die Politik hat gerade eine Nationale Dekade für postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Für viele Betroffene ein Meilenstein in der Versorgung, die sich aufgrund fehlender Therapien nach wie vor als schwierig erweist. Wie viele Menschen leiden aktuell unter Langzeitfolgen einer SARS-CoV2-Infektion und wie lange dauert es, bis eine Besserung eintritt?

Eine große Übersichtsarbeit kam im vergangenen Jahr zu dem Ergebnis, dass 2024 etwa fünf Prozent der Weltbevölkerung an Long COVID erkrankt waren. Long COVID ist für viele Betroffene leider eine anhaltende oder sich nur langsam bessernde Erkrankung. Eine aktuelle Arbeit der US-Recover-Kohorte zeigt, dass nur 20 Prozent der Patienten, die drei Monate nach der Infektion Long Covid hatten, ein Jahr später genesen waren.
 

Die schwerste Form von Post COVID erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Im Jahr 2024 gab es laut der DG ME/CFS 650.000 Menschen in Deutschland, die von ME/CFS betroffen sind. Sind die Zahlen seither weiter angestiegen?

Auch zu der Frage gibt es Studien: Eine konservative Schätzung ist, dass ungefähr zehn Prozent der Menschen mit Long COVID an ME/CFS leiden. Das wären in Deutschland also etwa 400.000 Menschen, die nach einer SARS-CoV-2-Infektion an ME/CFS entwickelt haben. Hinzu kommen geschätzt 150.000 bis 300.000 Menschen, die bereits präpandemisch an ME/CFS erkrankt waren. ME/CFS ist eine schwere und meist chronische Erkrankung und führt oft zu ausgeprägter körperlicher Behinderung und zu einer deutlich reduzierten Lebensqualität.
 

Können Sie mir einen Überblick über den Stand der Forschung geben?

Der Pathomechanismus von ME/CFS ist bislang nur teilweise geklärt, allerdings hat die Forschung in den vergangenen Jahren deutliche Fortschritte erzielt. Wir wissen inzwischen, dass es sich um eine multisystemische Erkrankung handelt, bei der Immunsystem, Nervensystem, Durchblutung und Energiestoffwechsel beeinträchtigt sind, wie eine Reihe von Studien zeigen. Eine gute Übersicht haben wir auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zusammengestellt.

Bei Long COVID sehen wir vergleichbare Mechanismen und zusätzlich gibt es Hinweise auf die mögliche Rolle einer Viruspersistenz. Inzwischen gibt es relativ klare Hinweise und erste Daten aus klinischen Studien, dass bei einem Teil der Betroffenen Autoantikörper eine wichtige Rolle spielen. Die gute Nachricht ist aber, dass schon eine Reihe wirksamer, zugelassener Medikamente für Autoimmunerkrankungen zur Verfügung steht. Für ME/CFS können sie jedoch bislang nicht eingesetzt werden, weil klinische Studien fehlen. Wir hoffen nun, mit Unterstützung des BMFTR (Anm. d.Red.: Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt) zeitnah eine Therapiestudie starten zu können. Wir hoffen außerdem, dass wir auf Grundlage dieser Ergebnisse auch pharmazeutische Unternehmen dafür gewinnen können, entsprechende Therapiestudien durchzuführen.
 

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat sich in einer veröffentlichten Stellungnahme und in einer Expertenrunde beim diesjährigen DGN-Kongress mehr Fokus auf die Psychosomatik und mehr Gehör gewünscht. Wie könnte das Fachgebiet integriert werden, ohne somatische Befunde zu negieren und Betroffene vor den Kopf zu stoßen?

Wie bei anderen schweren chronischen Erkrankungen auch stellt vor allem die eingeschränkte Lebensqualität für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Belastung dar. Die Psychotherapie kann Patienten darin unterstützen, Pacing-Strategien zu erlernen, um einer Verschlechterung ihres Zustands vorzubeugen und zumindest ein Mindestmaß an Teilhabe und Alltagsaktivitäten aufrechtzuerhalten. Zusätzlich kann sie gerade bei schwerer Erkrankung helfen, mit den damit einhergehenden Verlusten besser umgehen zu können und Trauer zu verarbeiten. Dieser psychotherapeutische Ansatz kann sowohl von Psychotherapeuten als auch von Psychiatern durchgeführt werden. Das Psychotherapeuten-Netzwerk ME/CFS bietet dazu fachlichen Austausch und Fortbildungen an.
 

Die umfassende Diagnostik kann von Hausärztinnen und Hausärzten kaum geleistet werden. Zum einen aufgrund des Umfangs, zum anderen aufgrund der Kosten, beispielsweise für Labor und Off-Label-Medikamente. Aber auch die Zeit für Gespräche und Hausbesuche kommt in der Praxis meist zu kurz. Dennoch sind Hausärztinnen und -ärzte ja die ersten Ansprechpartner. Wie kann die Versorgung angesichts dieser Probleme erreicht werden?

Die neuen GBA-Richtlinien für postinfektiöse Erkrankungen geben ein klares Konzept für die Versorgung vor, zusammen mit einer besseren Vergütung über neue EBM-Ziffern. Hausärzte spielen eine zentrale Rolle in der Versorgung und Therapie. Bei Verdacht auf Komorbiditäten oder Begleiterkrankungen – wie etwa Kreislaufregulationsstörungen, schweren kognitive Einschränkungen oder Schlafstörungen – sollten eine differenzialdiagnostische Abklärung und fachärztliche Mitbetreuung erfolgen. In der Praxis ist das oft zeitaufwendig, und leider gibt es bundesweit zu wenig Fachärzte und spezialisierte Ambulanzen, an die Hausärzte Patienten mit ME/CFS oder Long COVID für weiterführende Diagnostik und Mitbehandlung überweisen können.
 

Sie haben in Berlin ein Versorgungsmodell eingeführt, bei dem Hausarztpraxen zeitnah Zugang zu Spezialambulanzen bekommen. Wie können kleine Praxen auf dem Land die Versorgung gestalten, wenn es keine Spezialambulanzen gibt? Sprich: Was genau kann der „normale“ Hausarzt/die Hausärztin tun?

Im Rahmen des vom BMG (Anm. d. Red.: Bundesministerium für Gesundheit) geförderten Projekts PAIS Care Berlin soll die Versorgung von Patienten mit PAIS, also den postakuten Infektionssyndromen – das ist ein Überbegriff für Long COVID und ME/CFS – in Anlehnung an die GBA-Richtlinie umgesetzt werden. Betroffene sollen in einem Stufenmodell vom Hausarzt über den Facharzt bis zur Hochschulambulanz nach einem klar strukturierten Diagnostik- und Therapiekonzept behandelt werden. Aber auch in Berlin führt dieses Modell nicht dazu, dass kurzfristig alle Betroffenen von erfahrenen Ärzten betreut werden können. Unser Ziel ist es allerdings, mittelfristig entsprechende Versorgungsstrukturen aufzubauen und daraus Konzepte für eine bundesweite Versorgung zu entwickeln.

Bis es so weit ist, braucht es in der hausärztlichen Versorgung ein pragmatisches Vorgehen: eine Therapie der kleinen Schritte, bei der zunächst die belastendsten Beschwerden gezielt behandelt werden. Häufig lassen sich dafür Therapien oder Medikamente einsetzen, die bereits zugelassen sind. Wir von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS haben einen Praxisleitfaden entwickelt, der umfassende Informationen zur Diagnostik und Therapie enthält. In der Off-Label-Kommission des BfArM (Anm.: Bundesministerium für Arzneimittel und Medizinprodukte) haben wir einen Therapiekompass für In-Label-Therapien erstellt. Damit können Hausärzte ME/CFS-und Long-COVID-Patienten versorgen. Für Off-Label-Therapien stellt der Praxisleitfaden auch alle notwendigen Informationen und Unterlagen bereit. Trotzdem ist es gut nachvollziehbar, dass Hausärzte zurückhaltend sind, Off-Label-Behandlungen durchzuführen, wenn sie mit Medikamenten oder deren Anwendung nicht vertraut sind.
 

Es gibt Therapien, die in Studien durchgeführt werden und bei manchen Patientinnen und Patienten Erfolge erzielen konnten. Bei anderen jedoch nicht. Aufgrund der Verzweiflung der Betroffenen wenden sie sich teilweise auch an Ärztinnen und Ärzte, die solche Therapien anbieten, obwohl sie für die Behandlung noch nicht zugelassen sind und die Erkrankten sie selbst bezahlen müssen. Wie kann man vermeiden, dass mit der Verzweiflung der Menschen „Geld gemacht wird“?

Man wird solche Entwicklungen leider nie ganz verhindern können. Aber durch eine bessere Versorgung, bessere Betreuung und mehr Information kann man Betroffene vor unseriösen Angeboten schützen. Den Patientinnen und Patienten sollte eine symptomorientierte Therapie angeboten und Beschwerden ernst genommen und nicht psychologisiert werden. Mittel- und langfristig ist es notwendig, wirksame medikamentöse Behandlungen in klinischen Studien zu prüfen und zur Zulassung zu bringen.